Desde 2011 que a EPI - Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia organizava todos os anos, no dia 11 de março, encontros e conferências nas principais cidades do País, para comemorar o Dia Nacional da Epilepsia. Todavia, este ano tal não aconteceu.

A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comum em Portugal, afetando neste momento no nosso país mais de 70 mil pessoas, e cerca de 20 milhões de pessoas em todo o mundo. Em um terço dos casos os medicamentos não são eficazes, recorrendo então às famosas cirurgias que não atingem tão bons resultados quanto a maioria dos médicos dão a entender.

Publicidade
Publicidade

A epilepsia pode ser definida como uma desordem cerebral provocada por uma predisposição contínua que gera crises convulsivas. Na maioria dos casos a causa não é conhecida, mas entre as mais conhecidas estão depressões, infeções, má formação cerebral, traumatismo craniano, tumores e AVC, variando sobretudo com a idade.

Sendo uma organização que representa e que pretende ajudar os epiléticos, a EPI inicialmente agia nas três regiões mais populosas: Lisboa, Porto e Coimbra, estando a sede localizada na cidade dos estudantes. Juntamente com a LPCE (Liga Portuguesa Contra a Epilepsia) participavam na organização de Encontros Regionais de Epilepsia e ações formativas pontuais em escolas, creches ou locais de trabalho. Mas sempre houve um problema a nível nacional que a EPI nunca soube resolver: a sua falta de proatividade. 

SSendo uma associação que tem como objetivo dar suporte a qualquer portador de epilepsia, quer seja a nível de saúde, profissional e social, a EPI logicamente devia tentar dar o máximo de respostas aos problemas que lhes eram apresentados pelos sócios, ou até por não sócios, que fossem epiléticos.

Publicidade

A EPI poderia interagir mais com os hospitais, farmácias, centro de emprego, e outras entidades que fossem necessárias aos epiléticos. Mas isso nunca foi um dos objetivos da EPI. Apesar de a EPI sempre afirmar-se capaz de ajudar qualquer pessoa que tivesse com dificuldades de emprego, se tal aconteceu, foi só com as pessoas do Norte. E dai surge outro problema: Zonas geográficas.

Concentrando-se só nessas três cidades, a EPI foca-se apenas nessas três. Se existe uma ação de formação é em Coimbra; se existe uma conferência é em Coimbra; se existe um passeio é em Coimbra; se existe a celebração de um dia é em Lisboa, Porto e Coimbra. No ano passado a EPI realmente esforçou-se para celebrar o dia Internacional, dia 8 de Fevereiro, e realmente foi um dia festejado em várias cidades do País, incluindo as ilhas, mas a partir daí sempre se desvaneceu. O Norte foi o único beneficiário, e o Centro e o Sul foram deixados completamente de lado, como se não existissem. Os websites estão desatualizados, partilham muito pouca informação ou nenhuma nos principais grupos criados por epiléticos das redes sociais, e respostas a perguntas ou pedidos são quase nulas desde o ano passado.

Publicidade

Sendo esta doença neurológica uma das mais discriminadas no país, quer a nível social, quer a nível profissional; sendo uma das doenças neurológicas que tem uma taxa de mortalidade elevada, principalmente devido a acidentes de trabalho; sendo uma das doenças que afeta mais crianças que adultos e fazendo os medicamentos tão pouco efeito nas pessoas, não podia haver mais ação por parte da EPI? Por parte da Liga Portuguesa contra a Epilepsia? Não deveria existir um reforço a nível geográfico e serem feitas mais ações e conferências em mais cidades? Mais participação nas redes sociais?

A epilepsia continua a ser um tema bastante preocupante nos dias atuais e precisa de haver mais empenho por parte, quer da EPI, quer da LPCE, pois o facto de ainda permanecer um mito a nível nacional deve ser combatido. #Casos Médicos #Direitos