Muitos são os que provavelmente ainda desconhecem a existência desta patologia e, na sua ignorância, talvez a confundam com outras, nomeadamente a SIDA. Mas essa é uma ideia absolutamente errada. A verdade é que, até há pouco tempo, a informação existente em Portugal sobre esta doença era muito reduzida. Mas desde há treze anos existe uma associação cujos esforços se centram na informação e divulgação desta doença junto do público geral: a APDIP.

Imunodeficiências Primárias

Imunodeficências Primárias (IDP) tratam-se de doenças crónicas do foro imunológico, ou seja, o doente nasce com uma capacidade defensiva reduzida contra os microrganismos que provocam infecções, resultado de uma deficiência nas suas defesas naturais. Esta doença manifesta-se através de infecções respiratórias, cutâneas e outras, que ocorrem com demasiada frequência no curto espaço de tempo. Para além disso, podem ainda surgir doenças autoimunes que resultam de vários defeitos do sistema imunitário.

Actualmente estão identificadas mais de 200 Imunodeficiências Primárias, que variam em gravidade. Como esta doença não tem cura, é efectuado um tratamento de reposição de hemoglobina, o qual é individual e adaptado a cada doente e situação, requerendo por vezes a ajuda de medicação específica. Apesar do que possa pensar, esta doença não é contagiosa!

Principais sinais de alerta:

- Quatro ou mais otites durante um ano;

- Duas ou mais sinusites graves durante um ano;

- Pelo menos dois meses de antibiótico com resposta ineficaz;

- Duas ou mais pneumonias durante um ano;

- Criança com atraso de crescimento estrutural e do peso;

- Abcessos recidivantes na pele ou em órgãos internos;

- Candidíase persistente na boca ou na pele, após o primeiro ano de vida;

- Necessidade de antibióticos intravenosos para combater as infecções;

- Antecedentes familiares de Imunodeficiência Primária.

APDIP - Associação Portuguesa de Doentes com Imunodeficências Primárias

Trata-se de uma associação sem fins lucrativos, formada por doentes e familiares, que lutam diariamente por uma melhor qualidade de vida. Esta associação tem sido, nos últimos anos, uma peça chave na divulgação dos sinas de alerta da doença, das entidades hospitalares com consultas especializadas nesta patologia e tratamentos apropriados, bem como da condição de doença crónica destes doentes, junto de entidades oficiais e outras instituições. Tem também como prioridade sensibilizar o público em geral para esta patologia, de forma a informar sobre os desafios de quem vive com Imunodeficiências Primárias.

A APDIP está integrada numa rede abrangente de associações a nível internacional: o IPOPI - Organização Internacional de Doentes com Imunodeficiências Primárias - tendo estado presente nos dois últimos encontros bienais (de 2012 e 2014). Participa anualmente na Semana das Imunodeficiências Primárias, que ocorre em Abril. Se quiser saber mais, for doente de IDP ou conhecer alguém que possa ser, consulte o site da associação.