Desde 2011 que a EPI - Associação Portuguesa de Familiares, Amigos e Pessoas com Epilepsia organizava todos os anos, no dia 11 de março, encontros e conferências nas principais cidades do País, para comemorar o Dia Nacional da Epilepsia. Todavia, este ano tal não aconteceu.

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A epilepsia é uma das doenças neurológicas mais comum em Portugal, afetando neste momento no nosso país mais de 70 mil pessoas, e cerca de 20 milhões de pessoas em todo o mundo. Em um terço dos casos os medicamentos não são eficazes, recorrendo então às famosas cirurgias que não atingem tão bons resultados quanto a maioria dos médicos dão a entender.

A epilepsia pode ser definida como uma desordem cerebral provocada por uma predisposição contínua que gera crises convulsivas.

Símbolo da EPI feito com velas.
Símbolo da EPI feito com velas.

Na maioria dos casos a causa não é conhecida, mas entre as mais conhecidas estão depressões, infeções, má formação cerebral, traumatismo craniano, tumores e AVC, variando sobretudo com a idade.

Sendo uma organização que representa e que pretende ajudar os epiléticos, a EPI inicialmente agia nas três regiões mais populosas: Lisboa, Porto e Coimbra, estando a sede localizada na cidade dos estudantes. Juntamente com a LPCE (Liga Portuguesa Contra a Epilepsia) participavam na organização de Encontros Regionais de Epilepsia e ações formativas pontuais em escolas, creches ou locais de trabalho.

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Mas sempre houve um problema a nível nacional que a EPI nunca soube resolver: a sua falta de proatividade. 

SSendo uma associação que tem como objetivo dar suporte a qualquer portador de epilepsia, quer seja a nível de saúde, profissional e social, a EPI logicamente devia tentar dar o máximo de respostas aos problemas que lhes eram apresentados pelos sócios, ou até por não sócios, que fossem epiléticos. A EPI poderia interagir mais com os hospitais, farmácias, centro de emprego, e outras entidades que fossem necessárias aos epiléticos.

Mas isso nunca foi um dos objetivos da EPI. Apesar de a EPI sempre afirmar-se capaz de ajudar qualquer pessoa que tivesse com dificuldades de emprego, se tal aconteceu, foi só com as pessoas do Norte. E dai surge outro problema: Zonas geográficas.

Concentrando-se só nessas três cidades, a EPI foca-se apenas nessas três. Se existe uma ação de formação é em Coimbra; se existe uma conferência é em Coimbra; se existe um passeio é em Coimbra; se existe a celebração de um dia é em Lisboa, Porto e Coimbra.

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No ano passado a EPI realmente esforçou-se para celebrar o dia Internacional, dia 8 de Fevereiro, e realmente foi um dia festejado em várias cidades do País, incluindo as ilhas, mas a partir daí sempre se desvaneceu. O Norte foi o único beneficiário, e o Centro e o Sul foram deixados completamente de lado, como se não existissem. Os websites estão desatualizados, partilham muito pouca informação ou nenhuma nos principais grupos criados por epiléticos das redes sociais, e respostas a perguntas ou pedidos são quase nulas desde o ano passado.

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Sendo esta doença neurológica uma das mais discriminadas no país, quer a nível social, quer a nível profissional; sendo uma das doenças neurológicas que tem uma taxa de mortalidade elevada, principalmente devido a acidentes de trabalho; sendo uma das doenças que afeta mais crianças que adultos e fazendo os medicamentos tão pouco efeito nas pessoas, não podia haver mais ação por parte da EPI? Por parte da Liga Portuguesa contra a Epilepsia? Não deveria existir um reforço a nível geográfico e serem feitas mais ações e conferências em mais cidades? Mais participação nas redes sociais?

A epilepsia continua a ser um tema bastante preocupante nos dias atuais e precisa de haver mais empenho por parte, quer da EPI, quer da LPCE, pois o facto de ainda permanecer um mito a nível nacional deve ser combatido.

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